Mentre in Parlamento si discute e si dibatte sulla sicurezza o meno delle cure praticate con le cellule staminali, una bambina è morta: si tratta di Sofia Pirisi, affetta da atrofia muscolare spinale. Ma chi può dire che l’epilogo sarebbe stato diverso in caso di somministrazione?
È finita nel peggiore dei modi la vicenda di Sofia Pirisi, bambina affetta da una grave patologia: l’atrofia muscolare spinale, conosciuta con l’acronimo di Sma1. Stando a quanto affermato da Davide Vannoni, fondatore di Stamina Foundation, “La piccola è morta lo scorso 2 giugno, senza essere riuscita a ottenere la cura, perché agli Spedali Civili di Brescia non c’era posto e non c’era possibilità di ampliare gli accessi”. Secondo il fondatore di Stamina la colpa di questo drammatico decesso sarebbe della nuova legge che disciplina i trattamenti con le cellule staminali, in quanto “con il testo precedente, bocciato dal Parlamento, si sarebbe potuto invece ampliare la possibilità di offrire la cure. Oraè tutto sulle spalle degli Spedali Civili di Brescia, che non sono in grado di dare risposte sufficienti e si è creata una lista d’attesa lunghissima”. Lo scorso 8 aprile la famiglia della piccola aveva vinto un ricorso che le avrebbe consentito di accedere alle cure, fondamentali per la sua sopravvivenza; dall’8 aprile al 2 giugno alla piccola non sono state somministrate le cure e, così come affermato ancora da Vannoni “non vogliamo strumentalizzare, ma ci sono centinaia di famiglie che stanno vincendo i ricorsi e con un ordine del giudice hanno un diritto acquisito che non può essere violato dallo Stato. Sono casi di urgenza per terapie compassionevoli. Dall’8 aprile al 2 giugno era comunque già passato troppo tempo”. Il papà della bambina, riferisce Vannoni, avrebbe deciso di far causa “per omicidio volontario” agli Spedali Civili e al ministero della Salute. Ma perché lo Stato è restio alle cure con le staminali che, al momento, sembrerebbero produrre dei netti miglioramenti nei bambini affetti da patologie rare? La ragione è da ricercarsi nel fatto che il Ministero della Salute e l’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) considerano queste cure non sicure, dal momento che ancora sono prive di riscontri scientifici. Parole forti, quelle usate da Vannoni, che ha parlato di prima “vittima del decreto sulle staminali”. Ci si chiede comunque se la cura con le staminali abbia un valore scientifico e se la somministrazione delle stesse avrebbe salvato la vita della piccola Sofia. Un interrogativo che difficilmente troverà risposte. Almeno nell’immediato.
Di Angela Perrella
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